Χρόνιο Νόσημα και Ελληνική Οικογένεια.

Είναι δύσκολο πλέον να φεύγεις ενθουσιασμένος από ένα συνέδριο. Χρειάζεται πρωτοτυπία, γρήγορο λόγο, ξεκάθαρες θέσεις. Οι "Παιδιατρικές ημέρες" ήταν τουλάχιστον πρωτότυπες.

Παρουσίασαν με τον πιο αντικειμενικό τρόπο πώς βιώνουν οι οικογένειες τα χρόνια νοσήματα. Έδωσαν τον λόγο στους γονείς! Εντυπωσιακά απρόσμενα και εντόνως αμήχανα διαπιστώνεις τις επιπτώσεις του λόγου, των πράξεων και των παραλήψεων μας στην ψυχοσύνθεση των γονέων.

Πρώτα μίλησε μητέρα με παιδί που πάσχει από Κυστική Ίνωση. Μια χρόνια νόσος που ο μέσος όρος ζωής ήταν τα 12 χρόνια ενώ τώρα το μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών περνάνε την 6η δεκαετία ζωής. Η επιδείνωση της πλέον, με την υπάρχουσα θεραπεία θεωρείται αποτέλεσμα αμέλειας του ασθενή. Ξεκίνησε λοιπόν αναφερόμενη πόσο δύσκολο είναι να μπορέσεις να βάλεις σε πρόγραμμα ένα μικρό παιδί, όταν αυτό απαιτεί:

-Σίτιση 150% των συνιστώμενων θερμίδων.

-Συνολική θεραπεία 6 ώρες το 24ώρο.

-Πολυήμερες νοσηλείες.

-Πολλές εργαστηριακές και θεραπευτικές επεμβατικές πράξεις.

Μίλησε για την εφηβική αμφισβήτηση της πραγματικότητας που έφερε μόνο επιπλοκές στην υγεία και στην ποιότητα ζωής του, μέχρι την ηλικιακή και πνευματική του ωρίμανση  όπου και ανέλαβε από μόνος την διαχείριση της ζωής του.

Κατόπιν μίλησαν γονείς που το παιδί τους έπασχε από Σακχαρώδη Διαβήτη. Η ασθένεια με τις περισσότερες απορίες από την πλευρά των γονέων και την καλύτερη πρόγνωση όταν ο έλεγχος περνάει στα χέρια του ασθενή. Στην ομιλία τους παρουσίασαν το μεγάλο πρόβλημα με το σχολείο. Δεν υπάρχουν εκπαιδευτικοί με κατάλληλη ενημέρωση τόσο για τον χειρισμό του ασθενή όσο και τον άλλων παιδιών απέναντι του. Μηδενική είναι και η εκπαίδευση τους  για την αντιμετώπιση μιας υπογλυκαιμίας. Το κακό όμως είναι οτι μηδενική είναι και η επιθυμία τους να συνεργαστούν. Δεν θέλουν καμία ευθύνη παραπάνω από αυτές που τους αναλογούν, όπου στην σημερινή ελληνική πραγματικότητα είναι αναμφισβήτητα πολλές.

Αργότερα ήταν η σειρά μιας μητέρας που το παιδί της έπασχε από χρόνια νεφρική ανεπάρκεια. Μια μητέρα που τελικά κατάφερε να φέρει στη ζωή το παιδί της για δεύτερη φορά δίνοντας του το νεφρό της. Παρουσίασε την αναγκαιότητα που υπάρχει στα χρόνια νοήματα για συνεργασία πολλών ειδικοτήτων θεωρώντας οτι αυτό έσωσε το παιδί της.

Τελευταία μίλησε μια μητέρα με παιδί που είχε κακοήθεια. Οι κακοήθειες παραμένουν μόνο το 0,8% και 3 στους 4 θεραπεύονται. Δυστυχώς όμως όχι αυτό το παιδί. Ο λόγος της απλός και βροντερός. Γιατί να είναι όλα τόσο σιωπηλά, γιατί να βρίσκω βοήθεια μόνο από εθελοντικές οργανώσεις, γιατί να νιώθω μόνη μου. Πώς να χειριστώ το άρρωστο παιδί μου, πώς να χειριστώ τον σύζυγο μου, πώς να χειριστώ το υγιές παιδί μου, πώς να χειριστώ την ζωή μου. Όταν η Ελλάδα είναι ,μαζί με άλλες δύο χώρες, οι μόνες που δεν πραγματοποιούν επίσημη καταγραφή των περιστατικών με κακοήθειες, είναι λογικά αδιανόητο να πρωτοστατήσει στην δημιουργία ενός κοινωνικο-ιατρικού πλαισίου μέσα στο οποίο αυτόματα θα εντάσσεται κάθε νέος ασθενής όπου θα καθοδηγείται σε όλα τα επίπεδά της ζωής του.

Υπάρχουν στιγμές που συλλαμβάνεις τον εαυτό σου να σκέφτεται μια κοινωνία που το παιδί με χρόνιο νόσημα θα μπορεί να δέχεται την θεραπεία στο σπίτι του, οι γονείς να εμπιστεύονται τους δασκάλους οτι θα εφαρμόσουν χωρίς δεύτερη σκέψη οποιαδήποτε θεραπευτική πράξη στο παιδί τους όπως θα έκαναν στο δικό τους, οι Ιατροί να αντιληφθούν και να αποδεχτούν την εξάλειψη της αυθεντίας στην εποχή της ενημέρωσης και να συνεργαστούν με  όσο γίνεται περισσότερες ειδικότητες για την κοινή αντιμετώπιση ενός περιστατικού και ξαφνικά νιώθεις τόσο … ένοχος.